Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

1/7

Natalie har hudsjukdomen EB – tacksam för de som springer

Många deltog i EB-loppet runt Kåsjön för att främja forskning kring hudsjukdomen. Natalie Tilldal, som föddes med sjukdomen, får vara försiktig med vad hon utsätter sig för.

Cirka 150 personer hade anmält sig till loppet som gick av stapeln vid Kåsjön på förmiddagen. Deltagarna kunde välja på flera olika sträckor och både barn och vuxna sprang. En av funktionärerna var 13-åriga Natalie Tilldal, som föddes med sjukdomen.

– Jag kan inte göra allting jag vill. Det är ett stort hinder i mitt liv och det känns jättejobbigt att ha sjukdomen, säger 13-åriga Natalie Tilldal, vars pappa drog igång loppet tillsammans med hennes farbror Daniel Pintaric.

Att leva med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB innebär en del begränsningar, berättar Natalie Tilldal. Hon kan till exempel inte träna friidrott, som är den sport hon egentligen skulle vilja utöva.

– Risken är väldigt stor att jag skadar mig.

Lindar in kroppen i bandage

Men däremot dansar hon sedan hon var tre år gammal. Nästan hela hennes kropp är inlindat i bandage, liksom händerna.

– Det hjälper mina sår att läka.

Natalie Tilldal använder speciella salvor, som exempelvis zink om det blir besvärligt.

Berättar du för folk att du har sjukdomen?

– Ja, jag måste berätta för alla jag träffar så att de vet vem jag är och så att de vet vad de inte kan göra ifall nåt händer. De kan liksom inte knuffa mig och putta till mig, jag måste berätta att jag kan skada mig enklare.

I värsta fall kan hon ramla och få stora sår på kroppen med jätteblåsor som följd.

– Det gör ont och svider väldigt mycket när det läker och det kliar ju, så man vill klia men då kliar man upp det igen, så det är jättejobbigt, säger hon.

Vad har du för taktik för att klara dig?

– Jag försöker tänka positivt och göra det bästa utav allt och tänka att det finns värre saker, säger hon med allvarlig min innan hon hejar fram några som springer loppet runt Kåsjön.

Natalie: ”Det värmer mitt hjärta att så många vill vara med och samla in pengar för forskningen för min sjukdom”

Natalie Tilldal är glad över att cirka 150 personer anmält sig för att springa loppet för att hjälpa forskningen framåt.

– Det värmer mitt hjärta att så många vill vara med och samla in pengar för forskningen för min sjukdom, säger hon och tappar rösten lite när hon blir känslosam.

Själv kan hon inte vara med och springa loppet på grund av sin sjukdom och risken för att hon kan ramla.

Över 100 000 kronor har samlats in under året

Många har donerat pengar istället för att delta i loppet, berättar Darko Tilldal.

– För oss är det självklart viktigt att många kommer hit och är med, många är här på sina egna villkor. Men det viktigaste för oss är att vi får in pengar och skänker till forskning och vi skänker varje krona som kommer in.

Loppet arrangeras för sjätte året. Bara i år har man fått in över 100 000 kronor för EB-loppet som springs i Örebro och i Partille samma dag. Under de första fem åren har man lyckats få in 500 000 kronor.

LÄS OCKSÅ: Här är gänget som cyklar till Paris för välgörenhet

LÄS OCKSÅ: Partilles natursköna löparfest

LÄS OCKSÅ: Öjersjöelever springer för krigets offer i Ukraina

Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB) är ett samlingsnamn för ett 30-tal ärftliga sjukdomar som ger blåsbildningar i huden, och i vissa fall även i slemhinnor. Epidermolysis är grekiska och betyder avlossning av överhuden och bullosa betyder blåsbildande.

Enligt en amerikansk uppskattning förekommer epidermolysis bullosa hos ungefär 5 personer per 100 000. I Sverige skulle det innebära att det finns mellan 400 och 500 personer med sjukdomen, men eftersom lindriga former sannolikt inte alltid blir diagnostiserade kan antalet vara betydligt större.

I dagsläget finns inget botemedel mot EB. EB-loppet är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen epidermolysis bullosa (EB).

Källa: Socialstyrelsen

Så här prenumererar du och hämtar apparna:

Klicka HÄR för att komma till prenumerationserbjudandet. Då får du inloggningsuppgifter som du kan använda för att logga in med i e-tidningsappen och nyhetsappen.

De nedladdningsbara apparna hittar du om du söker på ”Partille Tidning” i AppStore eller Google Play.