I nästan sex år har Lina levt med beskedet att hon har MS. Hon har behandlats med kraftigt immundämpande läkemedel och till slut varit beredd att resa till Mexiko för en stamcellstransplantation hon nekats i Sverige – i hopp om att stoppa sjukdomen, något Partille Tidning tidigare rapporterat om.
Men efter att hon själv begär en second opinion från Uppsala förändras allt.
Nu backar läkarna från MS-diagnosen.
– Luften gick ur mig. Det var som om någon sparkade undan benen, säger Lina när Partille Tidning träffar henne.
Ville få en stamcellstransplantation
Allt började när hon själv begärde en second opinion från Akademiska sjukhuset i Uppsala. Den första remissen som skickades från Sahlgrenska innehöll enligt Lina bara en begränsad sammanfattning och en enskild magnetkamerabild. Uppsala svarade då att de inte kunde vara säkra på att det rörde sig om MS och ifrågasatte omfattningen av den utredning som låg till grund för diagnosen.
– Jag såg svaret och blev jätteorolig. Då kontaktade jag Sahlgrenska och frågade varför allt underlag inte hade skickats med. Läkaren höll då med om att det blivit fel, säger Lina.
En ny remiss skickades – den här gången med samtliga 26 magnetkameraundersökningar, ryggmärgsprov och övrigt underlag från åren som gått. Men osäkerheten kvarstod fortfarande efter Uppsalas genomgång.
Kort därefter ringde Linas läkare från Sahlgrenska.
– Då sa han att han nog inte var säker längre. Att det fanns oklarheter kring diagnosen och att de ville göra en ny utredning, berättar Lina.
Hur kan man ”ångra” en diagnos – efter sex år?
Beskedet kom som en chock. I journalanteckningar som Partille Tidning tagit del av från 1177 framgår samtidigt att samma läkare så sent som veckor tidigare uttryckt sig som säker på MS-diagnosen – både skriftligt och muntligt.
– Det är det som gör mig så arg. Hur kan man vara helt säker ena stunden, och sedan inte alls nästa? Jag har levt med det här i sex år. Tagit mediciner varje dag. Tio-tolv tabletter på morgonen och lika många på kvällen. Nu vet jag inte ens om det är rätt medicin jag har fått, säger Lina.
Resan till Mexiko har nu satts på paus. En stamcellstransplantation har ingen effekt på sjukdomen om det inte är MS Lina drabbats av, utan skulle istället kunna innebära livsfara. Lina berättade för läkarna på Sahlgrenska om sina resplaner, som de avrådde henne från. Men besked om att det dessutom fanns en viss osäkerhet kring hennes diagnos fick hon aldrig höra någonting om.
– Läkaren sa att han var helt säker på att det var MS, tills Uppsala ifrågasatte allt, säger hon.
Ska få en ny utredning
Lina beskriver fortsatt en vardag präglad av svår nervsmärta, extrem trötthet och perioder av total utslagning. Försöken att öka arbetstiden på skolan hon arbetar på har misslyckats.
– Jag kom knappt ut ur klassrummet. Jag blev så dålig. Häromdagen var jag på akuten för att det kändes som att hela ryggen brann. Smärtan var så stark att jag grät bara av att håret nuddade huden.
Nu väntar ännu en ny utredning, ytterligare magnetkameraundersökning, nya blodprover – och eventuellt ett nytt ryggmärgsprov, trots att hon redan gjort flera.
– Jag förstår inte vad en 27:e magnetröntgen ska visa som de tidigare 26 inte har gjort. Men oavsett vad de kommer fram till kommer jag inte lita på deras svar. Jag kommer begära en second opinion igen, säger hon.
”Diagnostik är inte alltid så lätt”
Sveriges ledande expert på stamcellstransplantation vid MS, neurologidocenten Joachim Burman vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, har följt Linas ärende på avstånd. I ett mejlsvar till Partille Tidning ger han ett medicinskt perspektiv på situationen.
”Diagnostik är inte alltid så lätt. Det händer ibland att man har en sjukdom som inte passar in så bra i de diagnosfack som vi har tillgängliga. Ofta gör man i dessa fall så att man ändå sätter en diagnos utifrån det som passar bäst”, skriver han.
Joachim Burman pekar på att det kan finnas praktiska skäl till att en diagnos ändå sätts, även om osäkerhet finns.
”Det är en stor fördel att ha en diagnos i kontakt med övriga delar av samhället, Försäkringskassan inte minst, och då spelar det kanske mindre roll att det finns en viss osäkerhet kring diagnosen. När det kommer till avancerade och potentiellt sett riskfyllda behandlingar så måste diagnosen vara helt säker.”
Han understryker samtidigt att MS är den klart vanligaste sjukdomen i sin kategori.
”Enbart på grund av det blir det ovanligt att man ställer en felaktig MS-diagnos. I Sverige finns omkring 20 000 personer som lever med MS. Jag gissar att färre än 100 av dem egentligen har en annan diagnos.”
Om sjukvården sätter en diagnos de är osäkra på, i brist på bättre alternativ, har de då inte en skyldighet att berätta om den osäkerheten för patienten? I fall med MS borde då ett hundratal få ett sådant ”osäkerhetsbesked.”
”Jo det kan man tycka. I normalfallet ska ju vården bedrivas i samråd mellan läkare och patient och patienten ska ha tillgång till all relevant information och de bedömningar som gjorts. Jag vet förstås inte vad som ligger bakom att det nu verkar som att man inte gjorde så. Ibland tror jag att man inte vill ”oroa” patienten eller ge sken av att man inte vet vad man gör.”
Det skapar bevisligen problem med osäkra diagnoser när patienten själv söker riskabel vård utomlands för en sjukdom som det råder stor osäkerhet kring?
”Det håller jag med om!”
Resan till Mexiko – nära att bli verklighet
När osäkerheten kring diagnosen blev känd avbokade Lina sin resa till Mexiko i sista stund. Sahlgrenska kände till planerna och hade erbjudit sig att hjälpa till med aktuella magnetkamerabilder inför behandlingen.
– Hade jag åkt hade jag slagit ut hela mitt immunförsvar. Riskerat svåra infektioner, kanske till och med dött, för en sjukdom som jag nu kanske inte ens har. Det är helt fruktansvärt att tänka på, säger hon.
I dag beskriver hon en djup känsla av ensamhet och brist på stöd.
– Läkarna har inte tid att träffa mig. De svarar inte på mina frågor på 1177. Jag sitter bara hemma och väntar, medan allas liv fortsätter. Man undrar: Är det något ännu värre jag har? Har medicinerna redan förstört min kropp?
Efter att Lina öppet berättat om sin situation har andra hört av sig till henne – personer som också fått en MS-diagnos på Sahlgrenska som senare ifrågasatts eller dragits tillbaka.
– Jag trodde först att det här var något extremt ovanligt. Men nu har jag redan hört om flera liknande fall. Det väcker ju ännu fler frågor, säger hon.
Sahlgrenska: ”Har arbetssätt för att hantera det”
Sahlgrenska har valt att inte kommentera Linas fall specifikt. I ett mejlsvar skriver Christer Ewaldsson, sektionschef för neurologisektionen inom verksamhet Neurosjukvård:
”Vi kan inte uttala oss i enskilda patientfall. Generellt gäller att i fall där det tydligt framgår att det rör sig om en annan diagnos än den först satta så har sjukhuset arbetssätt för att hantera det.”
För Lina räcker inte det svaret.
– Jag kommer aldrig lita på Sahlgrenska igen. Jag tänker anmäla dem. Inte bara för min skull utan för nästa patient. Det här är mitt liv. Och det har de lekt med, säger hon.
