Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

1/10

Familjen kämpar för autistiska dottern Karin – nekas assistansen som krävs

Ingvar och Marika Davidsson i Öjersjö har de senaste fyra åren inte fått en enda veckas semester – all ledig tid går till att kompensera för omvårdnaden av deras autistiska dotter Karin.
Samtidigt nekar både kommunen och Försäkringskassan mer assistanstimmar.
– Ända sen de beslutade om att dra ner på resurserna har det varit en kamp, säger Ingvar Davidsson.

När Ingvar och Marika Davidsson berättar om familjens situation hör man desperationen i deras röster. De menar att de i dag inte har något annat val än att kontakta en advokat och prata med media.

Efter att i flera års tid behövt kompensera för en bristfällig LSS-insats för deras dotter Karin är de nära bristningsgränsen.

– Vi orkar inte längre. Jag och min fru har inte kunnat ha en sammanhängande semester på fyra år eftersom assistanstimmarna inte räcker till och vår dotter mår sämre och sämre, säger Ingvar Davidsson.

LÄS MER: Vårdare ofredade autistiske Dick Nord – hovrätten fastställer tingsrättens dom

Dottern har flera svåra funktionsnedsättningar som påverkar henne både fysiskt och psykiskt, bland annat autism och befinner sig vid 28 års ålder fortfarande mentalt på ett litet barns nivå.

Hon behöver hjälp med alltifrån måltider till hygien och en ständig övervakning dygnet runt, då hon lider av epilepsi och svåra sömnstörningar.

Trots läkarintyg – nekas stöd

Familjen har under en lång tid förgäves försökt få ett större stöd från kommunen och Försäkringskassan. För att kunna aktiveras behöver Karin två assistenter som hjälper henne, vilket hon nu endast har två timmar per dag.

– Det räcker inte, och trots att vi har läkarintyg som säger att hon behöver detta nekas vi det gång på gång, säger Ingvar Davidsson.

– Jag klarar inte av att gå på mötena med kommunen mer. Det är som att de inte hör vad vi säger, de har bestämt sig. Det är som att de ansvariga fått direktiv om hur de ska prata. De påstår att det vi säger om Karin inte stämmer, vilket är helt sanslöst.

LÄS MER: Många lever med en klump i magen av rädsla för avslag

När dottern föddes visade det sig att hon hade drabbats av en svår form av sjukdomen TSC, tuberös skleros complex, vilken ger tumörliknande förändringar i hjärnan och flera andra organ. Den ger förutom svårbehandlad epilepsi även autism, hyperaktivitet, sömnsvårigheter och en utvecklingsstörning.

Ingvar och Marika Davidsson förstod direkt att Karin skulle komma att behöva mycket stöd och hjälp under hela sitt liv.

– Det var egentligen därför vi först flyttade till Partille, för Karins skull. På den tiden var de bland de bästa kommunerna i landet när det kom till att arbeta med funktionsvariationer säger Ingvar Davidsson.

LÄS MER: Covidutbrott på äldreboenden i Partille är ”hanterbart”

”Började likna förvaring”

Och mottagandet blev som de förväntat sig, Karin mådde bra, fick hjälp av kompetenta assistenter och ett gott stöd från särförskolan upp till särgymnasiet. Tack vare en LSS-handläggare kunde de också ha ett gott samarbete med kommun, sjukvård och assistans då hon blev spindeln i nätet mellan kontakterna.

Men för fyra år sen hände något.

Familjens tidigare handläggare slutade och situationen på det korttidsboende där Karin bodde försämrades drastiskt.

– En hel del kompetent personal försvann. Deras scheman pressades till bristningen och det började likna mer förvaring än en plats där brukarna kunde få stimulans, säger Ingvar Davidsson.

Problemen eskalerade när Karin blev tvungen att flytta till en egen lägenhet då hon blivit för gammal för att bo på korttidsboendet.

LÄS MER: Från LSS-insats till fast anställning – så lyckades Tim få drömjobbet

I samband med flytten ansökte de hos Försäkringskassan om dubbla assistanstimmar dygnet runt, vilket var vad läkarna hade bedömt var vad som krävdes. Hennes funktionsvariation gör att hon behöver omvårdnad dygnet runt, nattliga kramper måste snabbt fångas upp för att de inte ska eskalera.

Men när beslutet fattats fick de ett nej.

Det visade sig att de inhämtat en kommentar från en anställd på Karins tidigare korttidsboende, som enligt de anhöriga hade låg insyn i Karins vardag.

– Den personen påstod bland annat att Karin kunde borsta tänderna själv, till och med gå och lägga sig på egen hand. Samtidigt som alla som arbetat nära Karin vet att det inte stämmer. Trots det valde Försäkringskassan att gå på den enda inhämtade kommentaren, säger Ingvar Davidsson.

LÄS MER: Så mycket tjänar cheferna i Partille kommun

”Hur kan man tillåta att någon får må så här dåligt?”

Sedan dess har familjen satts i vad de beskriver som ett moment 22, kommunen nekar ytterligare stöd med hänvisning till Försäkringskassans beslut och vice versa.

– Vi kommer inte vidare. Nu har vi begärt en utredning av habiliteringen för att söka hos Försäkringskassan på nytt, men att detta ska behöva pågå är absurt, säger Ingvar Davidsson.

De har överklagat både kommunens och Försäkringskassans beslut, men fått nej i både förvaltningsrätten och kammarrätten. Enligt familjens jurist Anna-Kajsa Åkesson på Humana är det inte rimligt att bortse från de läkarintyg som finns.

– För att få dubbel assistans under all vaken tid krävs det att det innebär allvarliga hälsorisker att neka insatsen, vilket vi menar att det blir eftersom det i läkarintyg beskrivs att nekad dubbelassistans innebär en tillvaro av förtvivlan, ökade självskadebeteenden och ökade anfall samt att anfallens ökning i förlängningen även ökar Karins hjärnskada, säger Anna-Kajsa Åkesson.

Blir ensam med assistenten på dagliga verksamheten

För att kompensera för den saknade assistansen är de i dag beroende av att personal på Karins dagliga verksamhet täcker upp och hjälper henne att få komma ut på promenader och göra andra aktiviteter.

– För att göra det måste man vara två med Karin, men även där har de dragit ner på resurserna. Trots att en personal ska finnas tillgänglig för Karin där är det ofta de inte hinner. Och eftersom Karin alltid har en assistent med sig varje dag blir det hon som först blir av med det pedagogiska stödet, säger Marika Davidsson.

LÄS MER: Politikerna om mögelköket som lagar mat till skolbarnen: "Jättemärkligt"

Trots att de påpekat problemen upplever de att deras nya LSS-handläggare inte tar tillvara Karins behov, utan tar större hänsyn till resursbegränsningar.

– Det blir Karin som drabbas i slutändan och avvikelser i schemat är något som hon minst av alla klarar av att hantera. Jag förstår inte hur kan man tillåta att någon kan få må så här dåligt. Vi ser henne brytas ner varje dag, säger Ingvar Davidsson.

Föräldrarna har långsamt brutits ner

Han förvånas över att kommunen, som känt Karin sedan hon var barn, kan neka henne det stöd hon dokumenterat behöver och har rätt till, enligt utredningar av både läkare och jurister.

LÄS MER: Ordföranden om bristerna i vården: ”Blir ledsen”

I ett intyg skrivet av en specialistläkare vid omsorgspsykiatrin uttrycks det akuta i situationen:

”Intyget utfärdas i avseende att påskynda beslut gällande ansökan om dubbelassistans. (…) Karin har ett stort stödbehov. Hon behöver ständigt personer vid sin sida dygnet runt på grund av svåra sömnstörningar. (…) Hon har i flera år haft otillräckliga insatser, vilket föräldrarna tvingats kompensera för. (…) Föräldrarna är mycket kompetenta och dugliga, men de har långsamt brutits ner i oron och omvårdnaden om dotterns allvarliga tillstånd.”

I somras uteblev föräldrarnas semester återigen och nyligen fick de besked att de får ta hand om dottern över både jul och nyår, då assistenten sagt upp sig. Men trots att föräldrarna slår larm och desperat försöker lösa Karins omvårdnadssituation hörsammas inte behoven.

– Till ett möte med kommunen hade vi med oss kuratorn, läkare, och juristerna från Humana och de trodde inte det var sant. Ingen kunde inte få kommunen att förstå att Karin behöver mer stöd. Det var som en kafkasituation, säger Ingvar Davidsson.

– Jag orkar ju inte gå med på möten längre. Jag klarar det inte. Jag måste sitta och titta i bordet, jag blir för upprörd.

LÄS MER: Nåddes inte av hemtjänsten på tre veckor – hittades död

”Vad händer med Karin om vi blir sjuka?”

Att återhämta sig från en dag som inte blivit som planerat tar lång tid för Karin. Efter att schemaavvikelserna på grund av personalbristen på dagliga verksamheten ökat under pandemin har också hennes dåliga mående bara eskalerat.

– Det enda vi kan göra är att ge henne lugnande mediciner. När hon kommer hem efter en sådan dag kan hon skrika och slå sig själv, säger Marika Davidsson.

För att kompensera för sjuka assistenter och personalbristen har föräldrarna fått hoppa in och jobba med Karin. Förutom mamma Marika och pappa Ingvar finns också mormor Birgitta, som tar både vaknätter och köper vad hon kan tänkas behöva.

– Hon är vår ängel. Men nu är hon snart 76 år gammal och jag och min fru är inte unga heller längre. Man är rädd. Jag har fått artros, har opererats två gånger och om vi inte klarar det längre, vem ska då ta hand om Karin? Vi har en dotter som snart är 30 år och vi måste fortfarande finnas där hela tiden, säger Ingvar Davidsson.

LÄS MER: Misstänkt sexuellt ofredande på boende – utreds av Ivo

Måste ta allt fler tunga mediciner

I helgen tog mamma Marika hand om Karin, samtidigt som hon kämpar med sin egen hälsa. Under de senaste två åren har hon varit sjukskriven och arbetar endast deltid. Efter år av vaknätter med Karin har hon själv drabbats av svåra sömnstörningar.

– Vi jobbar ibland gratis med Karin för att samla timmar till att ha dubbel assistans andra dagar, säger Marika Davidsson.

Men trots familjens uppoffringar menar de att situationen inte är hållbar.

– Just nu måste hon ta alltmer tunga mediciner bara för att fungera i vardagen. Under pandemin bad vi om extra assistanstimmar så hon skulle kunna få dagliga aktiviteter trots att alla verksamheter var stängda, men även där fick vi nej av kommunen. Som sagt – vi orkar inte mer.

LÄS MER: Jessica föreläser om adhd hos flickor – fick kämpa för att dottern skulle få rätt hjälp

Kommunen: Beslut är överklagningsbara

När Partille Tidning får kontakt med ansvariga på kommunen avböjer de en intervju, men avdelningschefen Catharina Johansson svarar via mejl att vård- och omsorgsförvaltningen inte kan uttala sig i det enskilda fallet. Hon skriver bland annat:

”Övriga integritetskänsliga uppgifter avseende den enskildes hälsotillstånd och behov och så vidare bedöms inte kunna lämnas ut med stöd av Offentlighets- och sekretesslagen. Generellt sägas att de ansökningar som inkommer utreds genom inhämtande av information från enskild och andra, ställning tas till de intyg som den sökande lämnar in som stöd för sin ansökan. Ett eventuellt beslut om insats som går den enskilde emot är överklagningsbart och den sökande kan därmed få saken prövad i domstol.”

Hon menar alltså att man följer lagen och det står alla fritt att överpröva beslut.

LÄS MER: Nästan 50 coronafall i Partille – smittan ökar i hela regionen

”Hela hennes liv är en avvikelse”

Ingvar och Marika Davidsson har med hjälp av assistansbolaget överklagat Försäkringskassans beslut och arbetar med en ny ansökan om dubbel assistans efter att Karin flyttat till egen lägenhet, men fortfarande finns inga nya besked att ge.

Nu ställer de sitt hopp till den nya utredningen på habiliteringen. I stället för att kommunen ska titta på vad de som anhöriga säger vill de i stället ha något objektivt och konkret att lyfta fram.

– Just nu känns det som hela Karins liv är en avvikelse, men att försöka nå kommunen på möten fungerar inte. Vi möts av en mur. Nu måste vi hitta nya vägar.

Så här prenumererar du!

Klicka HÄR för att komma till prenumerationserbjudandet. Då får du inloggningsuppgifter som du kan använda för att logga in med i e-tidningsappen och nyhetsappen.

De nedladdningsbara apparna hittar du om du söker på ”Partille Tidning” i AppStore eller Google Play.

Så här prenumererar du och hämtar apparna:

Klicka HÄR för att komma till prenumerationserbjudandet. Då får du inloggningsuppgifter som du kan använda för att logga in med i e-tidningsappen och nyhetsappen.

De nedladdningsbara apparna hittar du om du söker på ”Partille Tidning” i AppStore eller Google Play.